نوع مقاله : مقاله پژوهشی
نویسندگان
1 دانش‌آموخته دکتری تاریخ محلی، دانشگاه اصفهان، ایران
2 دانشیار تاریخ ایران اسلامی، دانشگاه اصفهان، ایران
3 دانشیار تاریخ، دانشگاه اصفهان، ایران
چکیده
کلیدواژه‌ها
موضوعات
عنوان مقاله [English]
نویسندگان [English]
The most important rationale behind local historiography is to investigate local topics in specified place cut-off and time limited. Place (location) is the main base of local historiography and investigating geographic location of every event has a significant importance in the study of local history. Exact study and view place of occurrence of each event helps local historians for better understanding of social life dimensions of human's past and present life in that location; based on this, the present study focused on Pir Bakran region. Pir Bakran, with 86 km breadth and the population OF 54 thousand and 642 persons, is located in 15 km of southwest of Isfahan city. With regard to population, this region has the most percentage of Iran's MS patients and 125 persons are affected to MS in this region. This statistic is more than three times the global average, seven times Iran average and six-time Isfahan province average. MS patients’ statistics in Pir Bakran are closed to the patients’ statistics of Orkney Island in north Scotland that has the most percentage of MS in the world. In the last half century, MS disease that is a kind of disorder in central nerve, brain, and spinal cord, has become the most important health crisis of the inhabitants of Pir Bakran region. The present study is based on historical study of how and why the Pir Bakran region becomes one of the hotspots of MS in Iran. In this regard, this hypothesis is put to the test: which human activities for changing environment in the last half of the century and person's local talent cause MS outbreak. Research results show that MS among native inhabitants of Pir Bakran region and especially in some families have more outbreak, also there is a significant relationship among MS patient's statistic and the distance of people location with industrial and mineral pollutants centers. This research implemented through field method and applying oral history method and tool as an active interview with 25 persons of MS patients. With regard to the interdisciplinary nature of the subject, the results of correlated field studies are used.
کلیدواژه‌ها [English]
مقدمه
شیوع بیماری ام‌اس در نیم‌قرن اخیر به مهم‌ترین و اصلی‌ترین دغدغه اهالی منطقه پیربکران تبدیل و سبب اعلان‌نظرهای گوناگون و گاه غیرعلمی درباره علت‌ها و عوامل ایجادکننده آن شده که تأثیرات نامطلوبی بر روح و روان اهالی منطقه گذاشته است. بنابراین، شناسایی پیشینه تاریخی بیماری ام‌اس در پیربکران و دریافت شرح‌حال بیماری از مبتلایان، گام مهمی در راستای رمزگشایی زمینه‌های شیوع ام‌اس و تلاشی است برای آگاهی‌بخشی به کسانی که در معرض ابتلا به این بیماری هستند یا سلامتی خود، خانواده و همشهریانشان دغدغه اصلی آنهاست تا این بیماری را پیشگیری کنند.
مطالعه و پژوهش تاریخی، از نوع محلی‌نگاری با روش‌های تاریخ شفاهی و به‌ویژه مصاحبه با مبتلایان، متخصصان و کارشناسان بیماری ام‌اس فرصتی فراهم کرد تا برای نخستین بار پیوند بین تاریخ محلی، تاریخ شفاهی و مطالعات زیست‌محیطی در پژوهش‌های تاریخی دیده شود.
شناسایی 125 نفر مبتلا به ام‌اس در منطقه پیربکران و انتخاب جامعه آماری 25 نفری از مبتلایان، چشم‌اندازی را فراهم کرد تا ابتدا زمان‌بندی نخستین نشانه‌ها و شیوع ام‌اس را در نیم‌قرن ترسیم کنیم و سپس دریابیم که هریک از بیماران در چه مقطع زمانی به ام‌اس مبتلا شده است.
دریافت اطلاعات و شرح‌حال جامعه آماری ام‌اس از زبان مبتلایان و ثبت تجربه‌های آنها، جنبه‌های کاربردی پژوهش و زمینه استفاده از نتایج آن را برای متخصصان و مسئولان فراهم می‌کند. فرآیند انجام پژوهش بسیار پیچیده و دارای دشواری ویژه‌ای بود؛ آسان‌ترین بخش، دریافت معرفی‌نامه از گروه تاریخ و تنظیم بسته پرسشی بود اما دشواری کار، شناسایی بیماران، اعتمادسازی، تعیین زمان، مکان و چگونگی بیان پرسش‌های مصاحبه‌ها پس از حضور در منطقه بود که به روش‌ها و ظرافت‌های خاصی نیاز داشت. به مصاحبه‌شوندگان و اطرافیان آنها اطمینان‌خاطر داده شد که مشخصات مصاحبه‌شوندگان در فرآیند پیاده‌سازی، ویرایش، نگارش و آرشیو مصاحبه‌ها محرمانه خواهند بود.
در این پژوهش، ابتدا مختصری از تاریخچه بیماری ام‌اس شرح داده شد و عوامل شناخته‌شده ام‌اس در جهان از نظر متخصصان پزشکی بیان شدند. نتایج مصاحبه‌های تاریخ شفاهی به‌شکل درصد تأثیر هریک از عوامل از زبان بیماران روی نمودارها مشخص شدند.
نتایج پژوهش نشان می‌دهند که عوامل محیطی و نژادی، مهم‌ترین عوامل بروز ام‌اس هستند. بنابراین، پیشنهاد می‌شود افرادی که از نظر نژاد مستعد ام‌اس هستند به مناطق دیگری مهاجرت کنند که خطر عوامل محیطی ام‌اس کمتر است.
پیشینه پژوهش
در چند دهه اخیر، بیماری ام‌اس در ایران مانند برخی نقاط دنیا شیوع چشمگیری داشته و در حال گسترش است. تاکنون پژوهش‌های وسیعی درباره چگونگی کنترل و درمان این بیماری مانند ساخت انواع داروهای شیمیایی، مصرف داروهای طب سنتی، زنبوردرمانی، کاردرمانی، اصلاح رژیم غذایی، فیزیوتراپی و بکارگیری انواع ورزش‌ها انجام شدهاند. با وجود این، اگرچه سیر و شرح تاریخی هر بیماری پایه شناخت آن بیماری است، تاکنون پژوهش ویژه‌ای در زمینه شناخت پیشینه تاریخی ام‌اس و دلیل شیوع بیشتر آن در برخی نقاط کشور و برخی نژادها انجام نشده است.
دانشمندانی همچون ابن‌سینا، رازی، جرجانی و دیگران در کتاب‌های طب سنتی و طب اسلامی درباره نشانه‌هایی که امروزه به نام ام‌اس شناخته می‌شوند، شرح مفصلی از بیماری استرخا داده‌اند. امروزه، پژوهش‌های گسترده و شایان توجهی در مراکز دانشگاهی و پزشکی کشور انجام و ده‌ها کتاب، مقاله و رساله نوشته شده است اما پژوهش‌های انجام‌شده بر شناخت و چگونگی درمان ام‌اس متمرکز هستند و پژوهشی برای علت‌یابی محلی و شناخت دلایل شیوع ام‌اس در برخی مناطق انجام نشده است. هیچ پژوهش مستقل تاریخی نیز در زمینه پیشینه بیماری ام‌اس انجام نشده و تنها چند سطر در مقدمه بیشتر کتاب‌ها و مقاله‌های پزشکی بیماری ام‌اس درباره تاریخچه این بیماری نوشته شده است که بیشتر تکراری و بازنویسی نوشته‌های قبلی هستند. این مقاله، نخستین پژوهش محلی برای رمزگشایی شیوع ام‌اس در یک منطقه جغرافیایی کشور است.
وجه تاریخی موضوع
طی دو سالی که از آغاز پژوهش درباره زمینه‌های تاریخی بیماری ام‌اس در منطقه پیربکران می‌گذرد، بارها به این پرسش، پاسخ داده‌ایم که این موضوع چه ارتباطی با تاریخ دارد؟
نخستین وجه تاریخی موضوع، زمان‌نگاری دقیق ظهور و شیوع بیماری در هر دهه زمانی به کمک مصاحبه تاریخ شفاهی با بیماران مبتلا به ام‌اس و تبیین این است که آیا کسی پیش از دهه پنجاه شمسی به ام‌اس مبتلا بوده است؟ آیا بین فعالیت‌های انسانی برای صنعتی‌کردن منطقه و تغییر محیط‌زیست جدید با شیوع ام‌اس رابطه معنی‌داری وجود دارد؟
وجه تاریخی دیگر موضوع اینست که مانند پزشکان که ابتدا شرح‌حالی از بیمار درباره چگونگی روند بیمارشدن دریافت می‌کنند تا بیماری را شناسایی و درمان کنند، مورخان تاریخ محلی نیز با گفت‌وگوی علمی، علت‌های بیماری را از بیماران، اطرافیان و آگاهان محلی جستجو می‌کنند زیرا بر این باورند که در مدت زمان طولانی، هر فرد مبتلا به ام‌اس تجربه‌های بسیاری از علت‌های ایجاد بیماری خود دریافت می‌کند. مورخ محلی این تجربه‌ها را جمع‌آوری می‌کند و نتایج پژوهش‌های خود را در اختیار متخصصان و مسئولان مربوطه قرار می‌دهد؛ کاری که در بسیاری از کشورهای جهان با نام رجستری (ثبت‌نام و شناسنامه‌دارکردن) بیماران ام‌اس انجام می‌شود.
کاربرد تاریخ شفاهی در پژوهش‌های محلی
در نیم‌قرن گذشته، تاریخ شفاهی همواره ابزاری کارآمد و روزآمد برای جمع‌آوری داده‌های اطلاعاتی، سازماندهی و پردازش علت‌های وقوع حوادث در هر زمان و مکان بوده و در کانون توجه پژوهشگران قرار داشته است. تاریخ شفاهی نیز روش علمی استفاده از مصاحبه فعال برای فهمیدن زوایای پنهان پدیده‌ها از زبان شاهدان عینی، آگاهان حوادث و توجه به تجربه‌های زندگی روزمره مردم معمولی درباره موضوع و بازسازی آن است؛ فهم تاریخی پیچیدگی‌های عوامل شیوع بیماری ام‌اس در پیربکران به گفت‌وگوهای آگاهانه پژوهشگران با آگاهان محلی بستگی دارد.
پس از شیوع سریع ام‌اس طی نیم‌قرن گذشته در منطقه پیربکران، سؤال مهم و اساسی مردم این است که چرا هر روز، افراد جدیدی در این منطقه به بیماری ام‌اس مبتلا می‌شوند که عوامل و درمان آن در جهان هنوز کشف نشده است؟
مهم‌ترین ابزار و منبع پژوهش‌های محلی، استفاده از روش تاریخ شفاهی و جمع‌آوری اطلاعات محلی از تجربه‌های کسانی است که سال‌ها با موضوع ارتباط داشته‌اند. تنها با پژوهش‌های محلی، تعداد دقیق بیماران شناسایی و تنها با روش تاریخ شفاهی، روند مبتلاشدن بیماران مشخص می‌شود. هدف درمان نیست بلکه آگاهی‌یابی و آگاهی‌بخشی به افرادی است که در معرض بیماری ام‌اس قرار دارند.
روش پژوهش
دشوار‌ترین قسمت پژوهش، شناسایی تعداد بیماران ام‌اس در منطقه بود. تعداد کمی از بیماران در مراکز بهداشتی و درمانی استان، انجمن ام‌اس اصفهان یا مطب‌های خصوصی پزشکان مغز و اعصاب پرونده پزشکی داشتند و بسیاری از بیماران، بیماری خود را از نزدیک‌ترین افراد خانواده هم مخفی می‌کردند و از بیان اینکه ام‌اس دارند به‌شدت ناراحت می‌شدند. با آگاهی پژوهشگران از نشانه‌های ام‌اس و جمعیت هریک از 42 محل مسکونی شهر و روستا در منطقه پیربکران که بیش از پنج هزار نفر نبود و با کمک تعدادی از مبتلایان، بیماران ام‌اس طی یک سال شناسایی شدند. نتیجه پژوهش‌های گروه‌های مختلف، آمار 125 نفری مبتلایان به ام‌اس را نشان داد که بسیار تکان‌دهنده و باورنکردنی بود زیرا تنها جزیره اورکنی در جهان، چنین آماری دارد.
ابتدا 40 نفر از مبتلایان ساکن در مکان‌های مختلف منطقه انتخاب شدند و پس از اینکه مصاحبه‌شوندگان زمان و مکان مصاحبه را تعیین کردند، مصاحبه‌ها آغاز شدند. تلاش میشد هر مصاحبه در یک جلسه انجام شود اما علت‌های مختلفی مانند برهم‌خوردن تعادل روحی و جسمی بیماران هنگام بیان زندگی گذشته خود یا ناراحتی اطرافیان از برخی سؤالات سبب می‌شدند ادامه مصاحبه به زمان دیگر موکول یا مصاحبه لغو شود. در چند نمونه، یکی دیگر از بیماران ام‌اس پرسش می‌کرد که نتیجه بهتری داشت. طی انجام مصاحبه‌ها و پس از آن، 3 نفر از بیماران فوت کردند و در نهایت، 25 نفر از مبتلایان به ام‌اس با رضایت کامل خود و خانواده‌هایشان و بادقت به پرسش‌های مطرح‌شده در بسته پرسشی پاسخ دادند که نتایج آن در متن اصلی مقاله وارد و درصد هر عامل از نظر بیماران روی نمودارها مشخص شده است.
از اهداف این پژوهش، انتخاب روش پدیده‌شناسی به‌کمک ابزار تاریخ شفاهی برای کشف و استفاده از تجربه‌های زندگی مبتلایان به ام‌اس پیش از بیماری در یک برش مکانی و جمع‌آوری اطلاعات برای نتیجه‌گیری تاریخی است. در روش پدیده‌شناسی، واقعه‌ای اجتماعی یا هر تجربه‌ای شناسایی و تعریف می‌شود که انسان در یک برش مکانی در دوران حیات خود دیده، لمس و زندگی کرده است (رحیم‌پور، 1387: 38). همچنین از روش میدانی و ابزار تاریخ شفاهی استفاده شد؛ در روش میدانی، پژوهش‌کننده می‌کوشد منابع و اطلاعات پژوهش خود را بیرون از کتابخانه و با روش میدانی تهیه و بسته پرسش و مصاحبه تاریخ شفاهی را گردآوری کند (ملائی‌توانی، 1386: 90). تاکنون، این نوع اطلاعات در کتابی نوشته نشده‌اند و صداهای خاموش و تجربه‌های بیماران برای نگارش به گوش کسی نرسیده‌اند.
ادبیات پژوهش
بخش‌هایی از پژوهش درباره بیماری ام‌اس در منطقه پیربکران همچون شناخت بیماری، انواع ام‌اس، تاریخچه و آمار مبتلایان در جهان و ایران به شکل پژوهش کتابخانه‌ای و به شیوه تاریخ‌نگاری کلاسیک انجام شدند. بخش عمده پژوهش یعنی شناسایی دقیق کانون‌های جمعیتی، موقعیت هر مکان مسکونی نسبت به رودخانه زاینده‌رود، معادن و کارخانه‌ها، نسبت تعداد بیماران به جمعیت هر مکان و شناسایی مهاجرت‌ها و ترکیب جمعیتی منطقه تنها به روش میدانی و شیوه تاریخ شفاهی امکان‌پذیر بود؛ زیرا در مراکز محلی، منطقه‌ای و استانی اطلاعات و آمار مطمئنی وجود نداشت.
عناصر داده‌ها در بسته پرسشی
برای استخراج دقیق اطلاعات، در بسته پرسشی بجز اطلاعات شخصی و شرح چگونگی ابتلای بیماران به ام‌اس، سی عامل احتمالی از عوامل شناخته‌شده ام‌اس در جهان، با هدف اولویت‌گذاری، طراحی و در اختیار بیماران قرار داده شدند (جدول 2).
شکل 1- نقشه پراکندگی تعداد بیماران مبتلا به ام‌اس در منطقه پیربکران
جدول 1- پراکندگی جغرافیایی تعداد بیماران و جنسیت آنها در منطقه پیربکران
|
شماره |
مکان مسکونی |
تعداد جمعیت |
تعداد مبتلایان به بیماری ام‌اس |
||
|
تعداد |
زن |
مرد |
|||
|
1 |
آبنیل |
752 |
4 |
4 |
0 |
|
2 |
اجگرد |
3682 |
10 |
5 |
5 |
|
3 |
اردال |
726 |
0 |
0 |
0 |
|
4 |
باغکومه |
2659 |
6 |
3 |
3 |
|
5 |
بجگرد |
1602 |
6 |
1 |
1 |
|
6 |
پاوا |
2939 |
3 |
2 |
1 |
|
7 |
پلارت |
1312 |
6 |
6 |
0 |
|
8 |
پلارتگان |
257 |
0 |
0 |
0 |
|
9 |
پیربکران |
3200 |
7 |
2 |
5 |
|
10 |
تمندگان |
896 |
6 |
4 |
2 |
|
11 |
جوچی |
1256 |
8 |
5 |
3 |
|
12 |
چم‌رود |
659 |
0 |
0 |
0 |
|
13 |
چهاربرج |
34 |
1 |
0 |
1 |
|
14 |
حبیب‌آباد |
700 |
1 |
1 |
0 |
|
15 |
خروشاد |
157 |
2 |
2 |
0 |
|
16 |
خوانسارک |
1760 |
6 |
6 |
0 |
|
17 |
دارافشان |
429 |
2 |
1 |
1 |
|
18 |
دارگان |
2510 |
7 |
4 |
3 |
|
19 |
دستگرد |
350 |
2 |
2 |
1 |
|
20 |
دستنا |
354 |
4 |
3 |
1 |
|
21 |
رارا |
1744 |
5 |
3 |
2 |
|
22 |
رحیم آباد |
91 |
1 |
1 |
0 |
|
23 |
سمسان |
731 |
3 |
3 |
0 |
|
24 |
سهروفیروزان |
3580 |
5 |
3 |
2 |
|
25 |
سهلوان |
3650 |
4 |
4 |
0 |
|
26 |
سیاه افشار |
1307 |
2 |
1 |
1 |
|
27 |
شمس‌الدین |
86 |
0 |
0 |
0 |
|
28 |
صادق‌آباد |
355 |
0 |
0 |
0 |
|
29 |
طاد |
3777 |
4 |
3 |
1 |
|
30 |
فرتخون |
3600 |
4 |
3 |
1 |
|
31 |
قلعه‌سرخ |
452 |
1 |
1 |
0 |
|
32 |
علی‌آباد |
65 |
1 |
1 |
0 |
|
33 |
علی‌شاهدان |
1497 |
5 |
3 |
2 |
|
34 |
فیلورگان |
540 |
0 |
0 |
0 |
|
35 |
کرافشان |
1600 |
0 |
0 |
0 |
|
36 |
کلیسان |
399 |
2 |
1 |
1 |
|
37 |
گلگون |
282 |
0 |
0 |
0 |
|
38 |
مهرگان |
1438 |
5 |
3 |
2 |
|
39 |
نرگان |
1354 |
3 |
2 |
1 |
|
40 |
نودرآمد |
629 |
1 |
1 |
0 |
|
41 |
وزیراباد |
238 |
0 |
0 |
0 |
|
42 |
ونهر |
993 |
2 |
2 |
0 |
|
43 |
جمع کل |
54642 نفر |
125 نفر |
86 نفر |
39 نفر |
جدول 2- برخی عوامل احتمالی شناخته‌شده ام‌اس در جهان با هدف اولویت‌گذاری
|
رژیم غذایی |
افسردگی |
اذیت دیگران |
اعتیاد به مواد |
نسبت فامیلی |
استرس، اضطراب |
|
آلودگی خاک |
آلودگی هوا |
وسواس |
ناراحتی روحی |
مشروبات الکلی |
عوامل ژنتیکی |
|
عمل جراحی |
مشکل سیاسی |
مشکل اقتصادی |
عفونت |
روحیات اخلاقی |
آلودگی آب |
|
محصول کشاورز |
مهاجرت |
مشکلات جنسی |
مشکلات جسمی |
ترک تحصیل |
طلاق |
|
کمبود ویتامین |
دعوای خانوادگی |
حادثه ناگوار |
نازایی |
مواد شیمیایی |
مشکلات شغلی |
بیماری ام‌اس چیست؟
گلبول‌های سفید خون که وظیفه دفاع از بدن را در برابر عوامل بیگانه برعهده دارند به غلاف‌های عصبی سیستم مرکزی حمله می‌کنند تا آنها را از بین ببرند؛ در این حالت، بیماری شروع می‌شود (شایگان‌نژاد، 1389: 62).
نام ام‌اس از حروف اول کلمه‌های مالتیپل (چندگانه) و اسکلروزیس (واژه یونانی به معنی جای زخم) در اصطلاح مالتیپل اسکلروزیس (مختاری، 1384: 15) گرفته شده است. این بیماری در زنان تقریباً سه برابر شایع‌تر از مردان است و دامنه سنی آن از 2 تا 80 سالگی گزارش شده و بین 20 تا 40 سالگی شایع‌تر است ((http://www.imna.ir/fa/doc/interview/100981/75. دو گروه مستعد بیماری ام‌اس هستند: گروه اول، کسانی که فوق‌العاده حساس، زودرنج و عصبی هستند و گروه دوم، افرادی که طبع سرد دارند و دایم و بسیار زیاد از غذاهای سردی‌بخش استفاده می‌کنند (http://mscenter.ir/showthread.php?tid=151).
تاریخچه ام‌اس در ایران
اطلاعات چندانی درباره تاریخچه بیماری ام‌اس در ایران وجود ندارد. نشانه‌های ام‌اس از سال 1331ش/1952م در ایران شناخته شدند و در آن زمان، تشخیص بیماری به نشانه‌های بالینی متکی بود (اعتمادی‌فر، 1389: 65). در دانشکده پزشکی تهران، موضوع ام‌اس از سال 1330ش/1951م در کانون بحث متخصصان مغز و اعصاب قرار گرفت (شاه‌نظری، 1392: 9). در سال 1343ش/1967م، نخستین نمونه ابتلا به بیماری ام‌اس در اصفهان گزارش شد (اعتمادی‌فر، 1381: 65).
نتایج مطالعه روی جمعیت اصفهان در سال 1385ش/2006م، شیوع 5/35 در 100 هزار نفر را نشان داد. درحالی‌که در سال 1392ش/2013م، مطالعات افزایش شیوع به میزان 8/43 درصد در 100 هزار نفر را نشان دادند. بیماری ام‌اس در برخی مناطق استان از جمله شهر اصفهان، لنجان و گلپایگان بیشترین آمار و در نایین و اردستان کمترین آمار را دارد (شریفی، 1392: 11). منطقه پیربکران نسبت به جمعیت خود، 245 بیمار ام‌اس در 100 هزار نفر دارد که بیشترین بیمار ام‌اس در یک برش مکانی در ایران است.
نمودار 1- نشانه‌های ظهور بیماری ام‌اس در بیماران منطقه پیربکران
نشانه‌های اولیه ظهور بیماری ام‌اس.
نشانه‌های بینایی (visual): شامل لوچی، التهاب عصبی چشمی و دوبینی است. 35 درصد بیماران ام‌اس منطقه پیربکران، اختلالات چشمی را نخستین نشانه ام‌اس می‌دانستند؛ ترابی گفت: « ابتدا از قسمت چشم دچار مشکل شدم و دوبینی و تاری‌دید پیدا کردم؛ بدین‌صورت‌که یک شب خوابیدم، صبح که بلند شدم، دیدم که چشم‌هایم مژه می‌زد و تا سه روز چشم چپم نمی‌دید» (ترابی، مصاحبه شماره 3).
جعفری گفت: «شب‌ها وقتی از خواب بیدار می‌شدم چشمانم تار می‌دید و سرگیجه داشتم» (جعفری.ق، مصاحبه شماره 14).
نشانه‌های اختلال در کلام (speech): 4 درصد بیماران، اختلالات کلامی را نخستین نشانه ام‌اس می‌دانستند. بکرانی گفت: «اولین نشانه بیماری، اختلال در تکلم بود که نمی‌توانستم جملات را کامل بیان کنم» (بکرانی، مصاحبه شماره 13).
.نشانه‌های اختلالات اسکلتی و عضلانی(musculoskeletal): ضعف، گرفتگی، اسپاسم و ناهماهنگی در حرکات را شامل می‌شوند. 8 درصد بیماران ام‌اس پیربکران، نخستین نشانه‌ها را تعادل‌نداشتن در حرکت و قادرنبودن به کنترل خود هنگام حرکت می‌دانستند. الیاسی بیان کرد: «بیماری ام‌اس به‌صورت اختلال در راه‌رفتن و ایستادن ظاهر شد» (الیاسی، مصاحبه شماره 21). .
نشانه‌های حسی (sensation): شروع نشانه‌ها با درد، کاهش حس، مورمورشدن انگشتان دست و پا و بی‌حسی است. 48 درصد بیماران منطقه پیربکران، بی‌حسی دست و پا را شروع نشانه‌های ام‌اس می‌دانستند. اکبری گفت: «نشانه‌های بیماری با بی‌حس‌شدن برخی اعضای بدنم مانند دست و پا و خستگی شروع شد و پاهایم سِر می‌شدند و خواب می‌رفتند» (اکبری، مصاحبه شماره 5). جعفری نیز بیان کرد: «نشانه‌های ام‌اس با مورمورشدن انگشتان پا شروع شد و به‌تدریج به بی‌حسی و خواب‌رفتگی شدید و در نهایت فلج‌شدن دو پا از ناحیه کمر به پایین منجر شد» (جعفری.م، مصاحبه شماره 19). ترابی نیز همین نشانه‌ها را از نخستین نشانه‌های ام‌اس دانست: «در روزهای اول با مورمورشدن و گزگزشدن انگشتان پا و خواب‌رفتگی شروع شد» (ترابی.ز، مصاحبه شماره 1).
نشانه‌های اختلال در روده (bowel): شامل اسهال، دیر هضم‌شدن غذا و یبوست مزاج است. 3 درصد بیماران، نشانه‌های روده‌ای را آغاز ام‌اس می‌دانستند. اکبری درباره اولین نشانه‌ها گفت: «یبوست شدید داشتم؛ به‌طوری‌که دل‌درد شدیدی می‌گرفتم و باید داروهای زیادی می‌خوردم. بعد از مراجعه به پزشک و آزمایش، مشخص شد ام‌اس دارم» (اکبری، مصاحبه شماره 20).
نشانه‌های اختلال ادراری و تناسلی (benitalurinary): شامل بی‌اختیاری ادراری و اختلالات جنسی است (احمدی، 1392: 12). بین بیماران ام‌اس منطقه پیربکران، 2 درصد اختلالات ادرار، مدفوع و روابط جنسی را نخستین نشانه‌ها می‌دانستند. اسماعیلی گفت: «در ابتدا تکرر ادرار زیادی داشتم و تمایلات جنسی در من بسیار کم شده بود و در انجام روابط جنسی مشکل داشتم» (اسماعیلی، مصاحبه شماره 8).
در گذشته، تشخیص بیماری ام‌اس در جهان و ایران بیشتر بر نشانه‌های بالینی متکی بود (ریگی، 1392: 33). امروزه آزمایش M.R.Iو آزمایش مایع مغزی‌نخاعی دو شیوه مطمئن برای شناسایی ام‌اس هستند (اعتمادی‌فر، 1381: 12).
نمودار 2- عوامل بیماری ام‌اس در منطقه پیربکران از نظر مبتلایان
عوامل بیماری ام‌اس از دیدگاه بیماران و درصد فراوانی آن در منطقه پیربکران
1. آلودگی محیط زیست: جغرافیای محل زندگی و عواملی مانند آب، هوا، صنایع، طول و عرض جغرافیایی، ارتفاع از سطح دریا، سطح تابش نور آفتاب، نوع خاک و معادن نقش بسزایی در مبتلاشدن یا نشدن افراد به بیماری ام‌اس دارند. هیچ‌یک از عوامل یادشده به‌تنهایی علت ایجاد بیماری ام‌اس نیستند ولی بر افزایش درصد احتمال وقوع ام‌اس مؤثر هستند (اعتمادی‌فر، 1389: 49). احمدی، یکی از بیماران ام‌اس مصاحبه‌شونده، می‌گوید: «پساب‌هایی که از کارخانه‌های بالادستی و باطله‌های معادن وارد آب‌های سطحی و عمیق محدوده منطقه پیربکران می‌شوند، باعث آلودگی آب، خاک و در نهایت محصولات کشاورزی و مصرف آنها باعث بیماری ام‌اس شده است» (احمدی، مصاحبه شماره 11). صفری گفت: «روستای ما کنار رودخانه زاینده‌رود قرار گرفته است و من عامل ام‌اس را آلودگی ناشی از آب رودخانه می‌دانم» (صفری، مصاحبه شماره 9). این تجربیات شخصی و شرح‌حال بیماران مبتلا به ام‌اس است که سال‌هاست با این بیماری زندگی می‌کنند و اگرچه نباید این تجربه‌های مهم را در شناخت عوامل ام‌اس نادیده گرفت، متخصصان نورولوژی باید این تجربه‌ها را با شواهد و مستندات علمی پزشکی بررسی و تحلیل کنند.
بررسی‌های بسیاری درباره نقش عوامل اکتسابی از محیط‌زیست، مواد آلاینده هوا و مواد شیمیایی روی بیماری ام‌اس انجام شده است (شاه‌نظری، 1392: 25)؛ افزایش آلودگی‌های آب، هوا و محصولات کشاورزی از پیامدهای صنعتی‌شدن منطقه هستند. 18 درصد بیماران مبتلا به ام‌اس، محیط آلوده منطقه شامل آلودگی هوا، خاک، آب و محصولات کشاورزی را عامل بیماری خودمی‌دانستند.
2. اتفاقات ناگوار، خبرهای بد زندگی: وقایع زندگی ازجمله داغ‌دیدگی، طلاق، بیکارشدن، بیکاری و نارضایتی از زندگی زناشویی در شروع و بروز بیماری ام‌اس مؤثر هستند (رحیم‌پور، 1385: 5). در بین بیماران ام‌اس منطقه پیربکران، 8 درصد بیماران، شوک‌های عصبی مانند فوت‌کردن یکی از عزیزان یا حادثه ناگوار در زندگی را عامل شروع ام‌اس می‌دانستند. ابراهیمی گفت: «یکی از پسرانم در حادثه تصادف کشته شد و همان عامل باعث عصبانیت و نگرانی‌های من شد که در نهایت به بیماری ام‌اس دچار شدم» (ابراهیمی، مصاحبه شماره 12). دهقانی نیز گفت: «علت بیماری خودم را ناباروری می‌دانم. از زمانی‌که فهمیدم که بچه‌دار نمی‌شوم، به ام‌اس مبتلا شدم» (دهقانی، مصاحبه شماره 10).
3. استرس، اضطراب و نگرانی: تغییرات بیوشیمیایی در بدن افرادی که در زندگی خود به علت‌های مختلف در معرض استرس دایم هستند، سیستم ایمنی بدن را ضعیف و احتمال آسیب‌پذیری فرد در برابر بیماری‌ها را بیشتر می‌کنند (رحیم‌پور، 1378: 15). نقش اضطراب در بیماران مبتلا به ام‌اس کمتر از نقش افسردگی بررسی شده است (اصغری، 1388: 59). میرعلایی در پژوهش‌های خود بیان کرده است: «فکرکردن به مشکلات زندگی مهم است؛ اما مهم‌تر این است که در پایان هر روز و قبل از خواب آن مشکلات را زمین بگذاریم، بدین‌ترتیب تحت فشار استرس قرار نمی‌گیریم» (میرعلایی، 1391: 13). نادری، یکی از مصاحبه‌شوندگان، گفت: «استرس شغلی داشتم. مرا از کارخانه بیرون کردند. من نان‌آور خانه بودم و پدر و مادر هم از کار افتاده‌اند و چهار فرزند دارم. هر روز فشارهای روحی‌ام زیاد میشد تا به بیماری ام‌اس مبتلا شدم» (نادری، مصاحبه شماره 15). وکیلی درباره عامل بیماری ام‌اس گفت: «فشارهای روحی ناشی از استرس درس و فکرکردن زیاد به آینده، مرا به ام‌اس مبتلا کرد» (وکیلی، مصاحبه شماره 16).
بیشتر بیماران در مصاحبه‌ها، به موضوع استرس و اضطراب در قالب‌های مختلفی اشاره کردند که البته بیشتر این استرس‌ها به پس از بیماری ام‌اس مربوط می‌شوند؛ نتیجه ارزیابی مصاحبه‌ها نشان می‌دهد که 13 درصد بیماران عامل ام‌اس را یکی از انواع استرس شامل استرس تحصیلی، استرس شغلی، استرس آینده فرزندان و استرس آینده خود می‌دانستند.
4. افسردگی: تا امروز، افسردگی رایج‌ترین آشفتگی روان‌شناختی در بیماران مبتلا به ام‌اس شناخته شده است. افسردگی ممکن است نتیجه ام‌اس و به‌تنهایی نشانه مستقیمی از خود بیماری باشد که توصیفی از ارتباط میان افسردگی و وقوع ضایعه‌هایی در نواحی ویژه مغزی را به ذهن متبادر می‌کند (اصغری، 1388: 79). پژوهش‌های فرزانه نشان می‌دهند که وجود افسردگی یکی از عوامل مؤثر در ایجاد بیماری ام‌اس است (فرزانه، 1380: 81). غفاری گفت: «در ابتدا به افسردگی دچار شده بودم و به نظر من، وقتی انسان به مسئله ناراحت‌کننده‌ای بیش از اندازه فکر کند و بر آن متمرکز شود، ممکن است باعث افسردگی شود که همین افسردگی به مدت طولانی باعث بیماری ام‌اس شد» (غفاری، مصاحبه شماره 7).
نتیجه ارزیابی افسردگی بین بیماران مبتلا به ام‌اس در پیربکران نشان می‌دهد که 3 درصد مبتلایان، افسردگی را عامل شروع بیماری ام‌اس می‌دانستند.
5. تماس با مواد معدنی و شیمیایی: تماس با مواد خاص در منزل یا محل کار (Exposure to special substance): این عنصر داده‌ای به این پرسش‌ها، پاسخ می‌دهد: بیمار با چه موادی تماس داشته است؟ آیا بیمار به‌ندرت یا مداوم با ماده خاصی تماس داشته است؟ نوع ماده خاص (type of sapcial substance) مانند حلال‌های آلی، روغن‌های معدنی یا مواد دیگر است (احمدی، 1392: 15). تماس با فلزات سنگین باعث آسیب به سیستم عصبی می‌شود و درنتیجه، احتمال ابتلا به بیماری ام‌اس را افزایش می‌دهد (قاسمی، 13934: 5). آزادی، کارگر کارخانه، گفت: «در محل کار با مواد شیمیایی سروکار داشتم؛ همچنین در مواقع بیکاری نقاشی ساختمان انجام می‌دادم که عامل بیماری خود را تماس با همین مواد شیمیایی می‌دانم» (آزادی، مصاحبه شماره 23). نادری بیان کرد: «از مواد شوینده خیلی استفاده می‌کردم به‌خصوص وایتکس و جوهرنمک برای تمیزی حمام و دستشویی، تاجایی‌که بعد از کار به حالت بی‌هوشی می‌افتادم» (نادری.ف، مصاحبه شماره 24).
از کل جامعه آماری، 9 درصد تماس با انواع مواد شیمیایی را عامل ام‌اس می‌دانستند. آقایان بیشتر در محل کار خود در مراکز صنعتی و خانم‌ها در منزل با انواع مواد شوینده تماس داشتند.
6. تغذیه، آلودگی محصولات کشاورزی: مطالعات بسیاری درباره ارتباط بین انواع رژیم غذایی و ام‌اس انجام شده است که هنوز هم نتایج آنها مبهم هستند (اعتمادی‌فر، 1390: 10). استفاده از غذاهای سردطبع مانند انواع لبنیات و ترشیجات باعث تشدید این بیماری می‌شود؛ مرادی اعتقاد داشت: «آبغوره و سالاد شیرازی وقتی می‌خورم بدتر می‌شوم؛ حتی اگر در سفره باشد اعصابم خرد می‌شود. قبل از اینکه به ام‌اس دچار شوم به غذاهای ترش علاقه زیادی داشتم؛ ولی الان می‌دانم که باید غذاهای با طبع گرم مثل عسل، خرما، زیتون و انواع مغزها را مصرف کنم» (مرادی، مصاحبه شماره18). ابهامات ناشی از نقش تغذیه و رژیم غذایی خاص در ایجاد بیماری ام‌اس و تشدید نشانه‌های آن همواره از پرسش‌هایی بوده‌اندکه به آنها پاسخ قطعی داده نشده است. مظاهری عامل ام‌اس را محصولات آلوده می‌دانست: «عامل بیماری ام‌اس را مصرف زیاد برنج لنجان می‌دانم. آب این منطقه آلوده است. فرقی هم نمی‌کند، چه آب‌های سطحی و چه آب‌های زیرزمینی. وقتی با این آب آلوده، محصولات کشاورزی آبیاری می‌شوند محصولات نیز سمی می‌شوند؛ به‌خصوص برنج که ساقه آن چهار ماه در آب است. درنتیجه محصول تولیدی سمی می‌شود که روی سیستم اعصاب اثر می‌گذارد؛ به‌ویژه مردم این منطقه که گاهی در هر سه وعده غذایی برنج مصرف می‌کنند» (مظاهری، مصاحبه شماره2). بختی در پژوهش‌های خود بیان می‌کند که بروز بیماری ام‌اس با رژیم غذایی خاص، مصرف برنج و به‌ویژه برنج لنجان رابطه‌ای ندارد. اگرچه پژوهش‌ها هنوز هیچ عامل خوراکی را در ایجاد این بیماری مؤثر نمی‌دانند (بختی، 1389: 55)، 12 درصد بیماران در پژوهش حاضر اعلام کردند که با خوردن برنج لنجان نشانه‌های بیماری ام‌اس آنها تشدید می‌شود.
7. زندگی در شهر یا روستا: شاه‌نظری در پژوهش خود بیان کرده که بیماری ام‌اس در بین شهرنشینان بیشتر از روستاییان و علت آن نامشخص است (شاه‌نظری، 1392: 20). بختی هم در نتایج پژوهش خود می‌گوید: جوامع شهری در مقایسه با جوامع روستایی، ام‌اس بیشتری دارند (بختی، 1389: 44). در منطقه پیربکران، بین سکونت افراد در روستا یا شهر و شیوع ام‌اس ارتباط معنی‌داری وجود ندارد و بنابراین عوامل ام‌اس را باید در مؤلفه‌های دیگری جستجو کرد.
8. نژاد، ژنتیک و رابطه فامیلی: عرض جغرافیایی، عامل مؤثری در شیوع ام‌اس است و به‌احتمال، تفاوت‌های نژادی نیز در توزیع جغرافیایی بیماری تأثیر دارند. در برخی نژادها، زمینه و استعداد بیشتری برای ابتلا به بیماری ام‌اس وجود دارد (شاهپوری، 1378: 6). شفیعی نیز معتقد است: «ام‌اس در تمام گروه‌های نژادی رخ می‌دهد؛ ولی در سفیدپوستان به‌خصوص در شمال اروپا بیشتر از دیگر نژادهاست و در نژاد سیاه و زرد خیلی شایع نیست» (شفیعی‌هنجنی، 1390: 32). اما بختی می‌گوید: «شیوع ام‌اس در نژاد قفقازی بیشتر است. عامل نژادی در نشانه‌های بالینی سیر بیماری و پیش‌آگاهی بیمار نقش مهمی را ایفا می‌کند» (بختی، 1389: 40).
ام‌اس در بین اسکیموهای آلاسکا در مقایسه با سفیدپوستانی که در عرض جغرافیایی مشابه زندگی می‌کنند، کمتر است (منجمی، 1390: 12). به نظر می‌رسد نژاد افراد، مهم‌ترین عامل شیوع بیماری ام‌اس در منطقه پیربکران است که با فراهم‌شدن دیگر زمینه‌های لازم در دهه‌های اخیر سبب ظهور و شیوع ام‌اس شده است. منطقه پیربکران 54 هزار و 642 نفر جمعیت دارد که از این تعداد، 5/2 درصد را مهاجران افغانی، 5/4 درصد را ترک‌های قشقایی، 4 درصد را اقوام لر، 1 درصد را مهاجرانی از نایین و چوپانان، 5/0 درصد را مهاجرانی از استان‌های کردستان و همدان، 2/1 درصد را مهاجرانی از استان‌های فارس و خوزستان و 4/2 درصد را مهاجرانی از سایر نقاط کشور تشکیل می‌دهند. در مجموع، مهاجران 12 هزار و 550 نفر، یعنی 6/16 درصد کل جمعیت را به خود اختصاص داده‌اند وحتی 1 نفر مبتلا به ام‌اس در بین این مهاجران شناسایی و گزارش نشده است؛ بنابراین، در نیم‌قرن گذشته با تغییر محیط‌زیست، بومیان منطقه پیربکران استعداد مبتلاشدن به ام‌اس را داشته‌اند (نمودار 3).
نمودار 3- ترکیب جمعیتی منطقه پیربکران
بیشتر متخصصان و پژوهشگران معتقدند که رابطه فامیلی را یکی از عوامل ام‌اس می‌دانند اما درصد نتایج تا حدی متفاوت است. طبق مطالعه‌ای که Fricska-Nagy و همکاران در سال 2007م/1386ش روی 1500 بیمار در پنج مرکز کشور مجارستان انجام دادند، شیوع فامیلی بیماری ام‌اس 10 درصد گزارش شد (Fricska Na, 2007:13). در مطالعه‌ای که در سال 1389ش/2010م در شهر اصفهان و روی 593 بیمار ام‌اس انجام شد، شیوع فامیلی بیماری ام‌اس 21 درصد گزارش شد (رضایی، 1393: 13).
نزدیک به 15 درصد بیماران مبتلا به این بیماری، حداقل یک فرد مبتلا در اقوام خود دارند. شانس ابتلا به بیماری در خویشاوندان درجه اول در مقایسه با خویشاوندان درجه دوم، دو تا سه برابر بیشتر است (شاه‌نظری، 1392: 20). هرچند عوامل ژنتیکی و محیطی مهم هستند، علت‌شناسی (etiologe) دقیق ام‌اس هنوز ناشناخته است (رضایی، 1393: 1). نتیجه مطالعات نشان می‌دهد که ام‌اس بیماری ژنتیکی نیست ولی تغییرات ژنتیکی در خطر ابتلا به بیماری و پیشرفت آن نقش مهمی دارند (Boon M., 2004:115)
یافته‌های اپیدمیولوژی فراوانی، عوامل محیطی و ژنتیکی را در بروز بیماری ام‌اس دخیل دانسته‌اند (شاهپوری، 1378: 6). محمدی گفت: «به غیر از خودم، دو نفر دیگر در فامیل ما ام‌اس دارند، دخترخواهر و خاله‌ام که نشان‌دهنده سابقه فامیلی ام‌اس در خانواده ما است» (محمدی، مصاحبه شماره 6). یکی از اقوام نسبی دور و نزدیک 8 درصد بیماران منطقه پیربکران ام‌اس داشتند اما هیچ دوقلوی همسان یا غیرهمسان مبتلا به ام‌اس وجود نداشت.
9. عفونت‌های ویروسی: عفونت در دوران کودکی، از جمله اوریون و تمام بیماری‌های ویروسی از عوامل افزایش‌دهنده خطر ابتلا به بیماری ام‌اس در استان اصفهان معرفی شدهاند (ناظم، 1382: 11). تصور می‌شود عوامل محیطی، در ابتلا به ام‌اس تا سن 15 سالگی مؤثرترند. بسیاری از افراد مبتلا به ام‌اس، سابقه ابتلا به یکی از بیماری‌های ویروسی مانند سرخک، آبله مرغان و آنفلوانزا را در بچگی یا نوجوانی داشته‌اند (شایگان‌نژاد، 1389: 18). قاسمی می‌گوید: «در دوران کودکی دچار بیماری عفونی سفلیس و در سن 20 سالگی به بیماری ام‌اس مبتلا شدم» (قاسمی، مصاحبه شماره 22). از کل مصاحبه‌شوندگان، 7 درصد بیماران پیش از ام‌اس به یکی از بیماری‌های عفونی دچار بوده‌اند.
10. مشکلات خانواده: در مطالعه‌ای که میرحسینی در سال 1391ش/2012م انجام داد، مشکلات خانوادگی مهم‌ترین عامل ام‌اس پیش از ابتلا به بیماری شناسایی شدند و فوت نزدیکان و استرس‌های تحصیلی در رده‌های بعدی قرار گرفتند (میرحسینی، 1391: 14). فرهنگ، یکی از مبتلایان به ام‌اس، گفت: «چون فرزند اول خانواده بودم همه مشکلات روی دوش من بود. باید خواهرها و برادران کوچک‌تر خود را اداره و تربیت می‌کردم. زمانی‌که ازدواج کردم و وارد زندگی اجتماعی جدید شدم باز هم سعی در کنترل خانواده شوهر داشتم اما کسی به حرفهای من گوش نمی‌داد. اشتباه بزرگ من همین بود که از ابتدای زندگی سعی می‌کردم در تمام مسائل خانوادگی دخالت کنم؛ بنابراین، علت بیماری ام‌اس من مشغله‌های فکری و عصبی به‌دلیل حرص و جوش‌های خانوادگی است» (فرهنگ، مصاحبه شماره 17). نصیری نیز بیان کرد: «فضای خانوادگی ما به این ترتیب است: شوهرم به‌خاطر مواد 15 سال زندان بود. برادرم به‌خاطر عمل زنا 4 سال زندان بود. شوهرخواهرم به‌خاطر یک قضیه قاچاق حبس ابد است و خواهرم طلاق گرفته است؛ فکر می‌کنید من نباید ام‌اس می‌گرفتم؟» (نصیری، مصاحبه شماره 25).
22 درصد بیماران منطقه پیربکران، مشکلات خانوادگی اعم از مشکلات زناشویی، طلاق و اختلاف با خانواده همسر و فرزندان را عامل بیماری ام‌اس خود می‌دانستند که اصلی‌ترین عامل ام‌اس در منطقه محسوب می‌شود.
11. میزان خواب: اصغری می‌گوید: « اختلالات خواب در بیماران مبتلا به ام‌اس ممکن است تا سه برابر شایع‌تر از افراد عادی باشد» (اصغری، 1388: 63). علی‌بابایی، یکی از بیماران، گفت: «قبل از بیماری در ابتدا مدت خوابم زیاد شده بود. بعد از ام‌اس با داروهایی که مصرف می‌کنم مدت خوابم با افراد عادی فرقی نمی‌کند» (علی‌بابایی، مصاحبه شماره 4). نتیجه این پژوهش نشان می‌دهد که میزان خواب بیماران مبتلا به ام‌اس پیش از بیماری مانند افراد عادی بوده و در دوران بیماری، مدت خواب کمی افزایش یافته است.
12. مصرف مشروبات الکلی: بختی به تأثیر مصرف مشروبات الکلی در شیوع ام‌اس پرداخته و پیشینه مصرف مشروبات الکلی را در بیماران ام‌اس بررسی کرده است. او می‌نویسد که مصرف الکل سبب ایجاد ناهماهنگی در عضلات بدن، اختلال در تکلم، اشتباه در قضاوت، تعادل‌نداشتن و پوکی استخوان می‌شود که از نشانه‌های ام‌اس هستند (بختی، 1389: 53). هیچ بیماری از کل افراد مبتلا به ام‌اس در منطقه پیربکران، مصرف مشروبات الکلی را عامل بیماری خود نمی‌دانست و تنها 1 نفر از بیماران، پیش از بیماری مشروبات الکلی استفاده می‌کرده است. بنابراین مصرف مشروبات در این منطقه، عامل تأثیرگذاری بر شروع ام‌اس نبوده است.
13. مصرف مواد مخدر: احمدی به سابقه استعمال مواد مخدر بین بیماران ام‌اس پرداخته و نتیجه گرفته است که مصرف مواد مخدر از عوامل بیماری ام‌اس است (احمدی، 1392: 15). ابراهیمی نیز در پژوهشی دیگر، سیگار را یکی از عوامل خطرساز ابتلا به اسکلروز متعدد (ام‌اس) می‌داند (ابراهیمی، 1388: 11). در منطقه پیربکران، میزان استعمال دخانیات در بین مبتلایان به ام‌اس صفر درصد بود و بنابراین، مصرف سیگار یا هر ماده مخدر دیگری از عوامل ام‌اس در این منطقه محسوب نمی‌شود.
14. ویتامین D: ویتامین D به‌طور طبیعی در اثر مواجه‌شدن با آفتاب تولید می‌شود. کمبود این ویتامین بر عملکرد سیستم ایمنی بدن، به‌ویژه کودکان اثر بسزایی دارد و ابتلا به عفونت‌های ویروسی را در مقایسه با عفونت‌های باکتریایی افزایش می‌دهد؛ در نتیجه، در عملکرد سیستم ایمنی بدن تداخل و فرد را برای ابتلا به اسکلروز متعدد مستعد می‌کند (ابراهیمی‌پور، 1388:11).
مقدسی در پژوهش‌های خود می‌نویسد: «کمبود ویتامین دی یکی از عوامل بیماری ام‌اس است اما میزان این تأثیر ممکن است در نژادهای مختلف، متفاوت باشد» (مقدسی، 1394: 25). در پژوهش حاضر، 5 درصد مصاحبه‌شوندگان پیربکران، عامل بیماری خود را کمبود یکی از ویتامین‌ها، به‌ویژه ویتامین D می‌دانستند.
15. وضعیت اقتصادی و اجتماعی: پژوهش‌های جهانی، طبقه اقتصادی و اجتماعی افراد را یکی از عوامل ام‌اس می‌دانند. به‌طور معمول، ام‌اس در طبقات اجتماعی‌اقتصادی بالا بیشتر دیده می‌شود (Miller jr, 2000: 773).
در ایران نیز این پژوهش‌ها تأیید کرده‌اند که بیماری ام‌اس در بین افراد با سطح اقتصادی‌اجتماعی بالا، شایع‌تر است (شاه‌نظری، 1392: 21؛ شفیعی‌هنجنی، 1390: 32). طبق پژوهش‌های میدانی و محلی در منطقه پیربکران، 36 درصد مبتلایان به ام‌اس وضعیت اقتصادی ضعیف، 60 درصد وضعیت متوسط و تنها 4 درصد وضعیت اقتصادی خوبی داشتند؛ در نتیجه، این سخن که ام‌اس، بیماری ثروتمندان است درباره این منطقه صدق نمی‌کند و این مؤلفه از عوامل بیماری ام‌اس در منطقه پیربکران نیست.
16. جنسیت: بیماری ام‌اس نیز مانند بسیاری از اختلالات خودایمنی، در زنان رایج‌تر است؛ تا سال 2008م/1387ش، میزان زنان مبتلا به ام‌اس در جهان دو برابر مردان بود (اصغری، 1388: 10). در منطقه پیربکران، 69 درصد بیماران را خانم‌ها و 31 درصد را آقایان تشکیل می‌دهند (نمودار 4).
17. زمان تولد: ابراهیمی‌پور در پژوهش‌های خود نوشته است که در پژوهش انجام‌شده در سال 2009م/1388ش مشخص شد که میزان چشمگیر ویتامین D در سه ماهه سوم بارداری، احتمال ابتلا به ام‌اس را در جنین کاهش می‌دهد (ابراهیمی‌پور، 1388: 11).
وقتی دوران بارداری در ماه‌های گرم سال باشد، بدن مادر ویتامین D بیشتری می‌سازد و میزان بیشتری از این ویتامین وارد بدن جنین می‌شود اما در زمستان، طول روز کوتاه و مقدار نور خورشید دریافتی کمتر است؛ در نتیجه، کسانی که در فصل بهار متولد می‌شوند، بیشتر در معرض خطر ابتلا به ام‌اس هستند (بختی، 1389: 61).
از مجموع کل بیماران ام‌اس مصاحبه‌شونده، 36 درصد در فصل بهار، 24 درصد در فصل تابستان، 12 درصد در فصل پاییز و 28 درصد در فصل زمستان به دنیا آمده بودند. این آمار نشان می‌دهد که بیشترین درصد بیماران، کسانی هستند که دوران آخر جنینی خود را در فصل زمستان گذرانده‌اند و کمترین آمار بیماران به کسانی تعلق دارد که دوران آخر جنینی خود را در تابستان سپری کرده‌اند. بنابراین، تأثیر نور خورشید بر جنین در سه ماهه آخر بارداری انکارناپذیر است (نمودار 5).
18. سن: پژوهش‌های اشتری و همکاران نشان می‌دهند: «ام‌اس اغلب در دهه دوم و سوم زندگی انسان ظهور پیدا می‌کند؛ اما در موارد نادر، در دوران کودکی و بعد از 50 سالگی بروز می‌کند» (اشتری، 1390: 18).
زمان مبتلاشدن افراد به ام‌اس در منطقه پیربکران به این ترتیب است: 3 درصد زیر 10 سالگی، 13 درصد بین 10 تا 20 سالگی، 32 درصد بین 20 تا 30 سالگی، 35 درصد بین 30 تا 40 سالگی، 11 درصد بین 40 تا 50 سالگی و تنها 4 درصد پس از 50 سالگی (نمودار 6).
19. گروه خونی: بررسی گروه خونی جامعه آماری مبتلا به ام‌اس در منطقه پیربکران نشان می‌دهد که 32 درصد گروه خونی A، 22 درصد گروه خونی B، 9 درصد گروه خونی AB و 36 درصد گروه خونی O دارند؛ 67 درصد بیماران مطالعه‌شده RH مثبت و 33 درصد RH منفی هستند.
نمودار 4- جنسیت افراد مبتلا به بیماری ام‌اس در منطقه پیربکران
نمودار 5- درصد مبتلایان به ام‌اس براساس زمان تولد بیماران
نمودار 6- زمان سنی شروع بیماری ام‌اس در منطقه پیربکران
مطالعات نشان داده‌اند که حدود 35 درصد مردم جهان گروه خونی A، حدود 23 درصد گروه خونی B، حدود 8 درصد گروه خونی AB و 34 درصد گروه خونی O دارند؛ بنابراین درصد فراوانی گروه‌های خونی افراد مطالعه‌شده در منطقه پیربکران با جامعه عادی تفاوت درخور توجهی ندارد (نمودار 7).
نمودار 7- گروه خونی مبتلایان به بیماری ام‌اس در منطقه پیربکران
شکل 2- نقشه موقعیت جغرافیایی هر روستا تا رودخانه زاینده‌رود و معادن معدنی منطقه پیربکران
نتیجه
نتیجه پژوهش تاریخ محلی با روش میدانی تاریخ شفاهی نشان می‌دهد که تا پایان سال 1394 در منطقه پیربکران، 125 نفر به بیماری ام‌اس مبتلا بوده‌اند. از این تعداد، 96 نفر (8/68 درصد) را خانم‌ها و 39 نفر (2/31 درصد) را آقایان تشکیل می‌دهند. از 25 نفر مصاحبه‌شونده، 15 نفر زن و 10 نفر مرد بودند.
میانگین سن بیماران ام‌اس منطقه پیربکران 38/34 سال و میانگین سن بروز نشانه‌های بیماری 5/28 سال بود. میانگین مدت زمان بین بروز بیماری و تشخیص بیماری 5/3 سال محاسبه شد.
بیشترین میزان عود بیماری ام‌اس در فصل تابستان با 37 درصد و پس از آن در فصل زمستان با 6/29 درصد و کمترین میزان عود در فصل پاییز با 9/5 درصد بود. 85 درصد بیماران متأهل، 7 درصد مجرد، 5 درصد مطلقه و 3 درصد بیوه بودند. طیف پاسخگویان 21 تا 54 ساله و میانگین سنی تمام مصاحبه‌شوندگان 33 سال بود.
یافته‌های دیگر نشان می‌دهند که 36 درصد مبتلایان به ام‌اس وضعیت اقتصادی ضعیف و 60 درصد وضعیت اقتصادی متوسط داشتند و 4 درصد به پایگاه طبقاتی اجتماعی و اقتصادی بالا متعلق بودند. این نشان می‌دهد که برخلاف برخی پژوهش‌های پیشین، ام‌اس مخصوص ثروتمندان نیست و همه طبقات اجتماعی که زمینه لازم بیماری را داشته باشند، ممکن است به ام‌اس مبتلا شوند.
زمان‌بندی تاریخی ابتلا به ام‌اس به این صورت بود: 4 درصد قبل از 10 سالگی، 12 درصد در 10 تا 20 سالگی، 32 درصد در 20 تا 30 سالگی، 36 درصد در 30 تا 40 سالگی، 12 درصد در 40 تا 50 سالگی و 4 درصد پس از 50 سالگی؛ این نشان می‌دهد که 68 درصد بیماران بین 30 تا 40 سالگی به ام‌اس مبتلا شدهاند.
عوامل تاریخی مصاحبه‌ها نشان می‌دهند که نشانه‌های بیماری ام‌اس از فردی به فرد دیگر متفاوت است. یک نفر با حملات خفیف و دیگری با حملات شدید روبه‌رو می‌شود که بنابر محل ایجاد ضایعه در نقاط مختلف مغز یا نخاع متفاوت است. در بسیاری از بیماران، نشانه‌های بیماری باعث کوتاه‌شدن عمر بیمار نمی‌شوند و بسیاری از بیماران مانند افراد سالم به زندگی روزمره خود ادامه می‌دهند و برای آنان مشکل ویژه‌ای ایجاد نمی‌شود.
قدیمی‌ترین فرد شناسایی‌شده مبتلا به بیماری ام‌اس در منطقه پیربکران براساس پژوهش‌های میدانی به 45 سال پیش تعلق دارد و چون تمام فعالیت‌های صنعتی انجام‌شده در منطقه به نیم‌قرن گذشته برمی‌گردند، رابطه معنی‌داری بین شیوع بیماری ام‌اس و صنعتی‌شدن منطقه پیربکران و تغییر شیوه زندگی وجود دارد. بنابراین به مسئولان، مدیران و برنامه‌ریزان توصیه می‌شود که ضمن توجه به عوامل خطرسازی که در این پژوهش رمزگشایی و بازنمایی شدند، با مدیریت صحیح فعالیت‌های صنعتی و معدنی در منطقه پیربکران از شیوع بیش از حد بیماری ام‌اس جلوگیری کنند.
سپاسگزاری
تشکر از همکاری مدیران محترم شبکه بهداشت و درمان، آموزش‌وپرورش، بخشداری، دهیاران، دهداران، اعضای شورای اسلامی منطقه پیربکران و همه بیماران مبتلا به ام‌اس که با توجه به تمام ناراحتی‌ها و ناتوانی‌های موجود همکاری لازم را در جهت انجام این پژوهش کردند.
)